Este mes compartimos en nuestro Blog una idea que se ha materializado en Barcelona y que nos parece inspiradora y necesaria.
Madres y padres se enfrentan a una prueba difícil cuando hay que asumir una enfermedad crónica en sus hijos, incluso a veces sabiendo que no tiene cura. Desde cierta invisibilidad muchas niñas y niños tienen que luchar con una enfermedad rara para la que no hay diagnóstico ni tratamiento posible. Eso implica muchas horas de hospital, esperar en pasillos, convivir con la duda mientras no puedes darte una ducha, tirar de un sándwich frío, antes de volver a la habitación, día tras día.
Uno de esos padres, Jordi Cruz, tuvo que asumir la deriva hospitalaria de su hija Sofía, que finalmente no pudo superar la enfermedad. Después de interminables días en el hospital y tras haber perdido a su hija encontró la fuerza para crear un espacio que permitiera a otros familiares afrontar la enfermedad, e incluso la muerte de sus hijos, en “un entorno lo más parecido posible a un hogar”.
Siguiendo su impulso, el Hospital Sant Joan de Déu en Barelona puso en marcha “La casa de Sofía”, que es el primer centro de atención a niños y niñas en situaciones crónicas o en casos de enfermedad avanzada.
El principal objetivo del centro es la atención intermedia, es decir, evitar el ingreso en el hospital de los niños cuando no es necesario, retrasando así una hospitalización que se prevé de larga duración; como paso intermedio después de una intervención o ingreso, o también como un soporte del alta, para evitar que se produzca riesgo de nuevo ingreso. También se utiliza como opción para aquellas familias que no quieren o no pueden afrontar la muerte de su hija o hijo en casa.
Desde su apertura “La casa de Sofía” ha sido una mano en el hombro para muchas familias y niños que están pasando por los peores momentos de su vida.
La casa se nutre también del voluntariado que se ofrece para hacer horas de cuidado y que los padres puedan descansar, o de donaciones tanto de comida para tener algo fácil que comer, como libros para hacer llevaderas las largas horas junto a la cama del niño. Aquí hacemos especial mención a la Fundación Theodora, las terapeutas de Arte Paliativo y los musicoterapeutas de Ressò, entre otros.
Esperando que sea un proyecto que se pueda exportar a otras capitales compartimos todo el bien que hace en Barcelona. Y ponemos en valor la voluntad de un padre que con audacia sacó adelante un proyecto, apoyado por las instituciones y pensando en aquellos que tendrían que pasar por lo mismo que pasó su familia.
Fuente fotografía: El Periódico
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